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4worldlovers:
Pour de l ‘information et du soutien sur n’importe quelle maladie rare ou si vous êtes sans diagnostic, cliquez sur cette image pour entrer dans notre Centre iRARE


ENGLISH: For information and support on any rare disease or if you do not have a diagnosis, click here

Thème: Sensibilisation et formation sur les maladies rares dans le milieu médical


Réécoutez nos mercredis midi Facebook Live du Mois de zébrier:


8 février: Présentation du thème « Sensibilisation et formation » de la Politique québécoise des maladies rares


15 février: Présentation de l’équipe et des services du RQMO

22 février: Présentation de « Génies en rare », notre outil pédagogique pour les professionnels de la santé

16 mars: Table ronde – Sensibilisation et formation sur les maladies rares dans le milieu médical. Voir la liste de nos panélistes et d’autres informations ici.

Round table « Raising awareness and educating about rare diseases in the medical community ». See program and information here.

Écoutez l’enregistrement : Table ronde – Sensiblisation et formation sur les maladies rares dans le milieu médical – YouTube

En partenariat avec Genetic Alliance et la plateforme Luna, le RQMO a mis sur pied un registre pour toutes les personnes au Québec atteintes de maladies rares (avec ou sans diagnostic) ou leurs proches aidants. Il s’agit d’un registre disponible en ligne en français et en anglais, auquel vous pouvez vous inscrire vous-même.

S’inscrire au Registre maladies rares Québec du RQMO, c’est un moyen de faire avancer les connaissances en fournissant des données pour la recherche sur votre maladie rare. Votre participation vous permettra aussi de trouver et de connecter avec d’autres personnes ayant la même maladie que vous, ainsi que d’aider au recrutement pour des projets de recherche et des essais cliniques.

Voyez aussi s’il y a un registre spécifique pour votre maladie rare auquel vous pouvez vous inscrire. Voir ici >>>>>>

Le Québec a maintenant un Plan d’action pour les maladies rares (mai 2023)

En juin 2022, le gouvernement du Québec avait dévoilé sa Politique québécoise pour les maladies rares (gouv.qc.ca)

Communiqué de presse: Le Regroupement québécois des maladies orphelines accueille favorablement la première Politique québécoise pour les maladies rares. (newswire.ca)

Pour en savoir davantage sur les démarches entreprises par le RQMO pour une stratégie québécoise pour les maladies rares >>>>

Le RQMO offre un SERVICE DE JUMELAGE entre personnes ayant la même maladie afin d’aider à briser l’isolement. Inscrivez-vous.

Voyez comment vous pouvez participer à la recherche sur votre maladie rare en cliquant ici:

Il y a peut-être un registre pour votre maladie rare auquel vous pouvez vous inscrire.

Le plus récent : Webinaire sur l’injection d’urgence de l’hydrocortisone dans le traitement des crises surrénaliennes – YouTube

Nous organisons des activités et rencontres pour les « Communautés rares » suivantes:

Venez échanger et nous faire part de vos besoins et priorités! Contactez-nous pour plus d’information.

Votre opinion compte lorsque l’INESSS évalue si un médicament sera remboursé ou non au Québec!

Nous surveillons pour vous tous les médicaments orphelins (médicaments pour maladies rares) qui sont autorisés au Canada ou qui seront proposés pour autorisation à Santé Canada.

Au Québec, ces médicaments sont présentés à l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) où un comité scientifique les évalue pour déterminer s’ils seront remboursés par le Régime général d’assurance médicaments du Québec.

Saviez-vous que les patients, les proches aidants et les professionnels de la santé peuvent participer à cette décision? En effet, vous pouvez faire un commentaire à l’INESSS. Voir ici les détails sur comment y participer >>>>

ET ÉCHANGEZ SUR LE GROUPE FACEBOOK FERMÉ: Maladies rares/Orphelines – Soutien et références – Québec

Brenda, maman de Félix qui est atteint de l’hyperchylomicronémie

« Je suis infirmière et la maman de Félix, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie. Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… »

4worldlovers: *** Dès le 22 mars 2021, les bureaux de PRAIDA seront situés au 35, rue de Port-Royal Est, Montréal (Québec) H3L 3T1. ***

Afin d’éviter d’attendre sur place, il est préférable de téléphoner au 514-484-7878, poste 64500 pour prendre un rendez-vous au bureau du PRAIDA. Laissez un message et l’un de nos travailleurs sociaux vous rappellera.

Le PRAIDA a été fondé en 1956, auparavant il a porté le nom de Service d’aide aux réfugiés et aux immigrants du Montréal métropolitain SARIMM et du Service d’aide aux voyageurs et aux immigrants SAVI, deux programmes qui ont été fusionnés en 2006. Au cours de ses plus de soixante ans d’existence, il a su acquérir une vaste expertise au plan de l’évaluation et de l’intervention dans le contexte de l’immigration humanitaire, des traumatismes, de l’approche interculturelle et de la gestion de la diversité.

Le PRAIDA s’appuie sur les pratiques d’intervention de première ligne en contexte de diversité culturelle, développées au sein de l’ancien CSSS de la Montagne, maintenant CIUSSS Centre-Ouest de l’Île-de-Montréal. Le programme bénéficie de l’apport scientifique du Centre de recherche et de formation du CIUSSS, ainsi que du soutien de la direction de la mission universitaire (enseignement, programme d’éthique).

Le mandat officiel du PRAIDA est établi par une entre le MIFI et le MSSS pour répondre aux besoins des demandeurs d’asile sur le territoire du Québec.

Le PRAIDA vise à contribuer au bien-être des demandeurs d’asile et de leur famille dans le respect de leurs droits et de leur dignité. Il a pour mission de faciliter l’établissement et l’intégration des demandeurs d’asile au Québec.

Le service d’accueil du PRAIDA s’avère la porte d’entrée des services de santé et des services sociaux pour la clientèle des demandeurs d’asile ainsi que toutes autres personnes aux prises avec une situation statutaire d’immigration précaire. Les services qui y sont offerts sont :

Évaluation de l’admissibilité à l’hébergement temporaire et au transport (Avoir peu de ressources financières, aucun réseau à Montréal et être arrivé depuis moins de 10 jours au Québec);

Information sur les démarches d’immigration, d’installation et d’intégration;

Orientation vers des ressources complémentaires, à l’interne et à l’externe;

Bilan de bien-être pour les réfugiés réinstallés résidant sur l’Île-de-Montréal.

L’équipe de suivi psychosocial assume les interventions à moyen et long terme auprès des clientèles plus vulnérables, référées par l’équipe de l’accueil ou par d’autres professionnels provenant de divers organismes, cela en :

Offrant un accompagnement psychosocial aux usagers qui présentent des problèmes situationnels liés au vécu du parcours migratoire, à leur dossier d’immigration et qui rencontrent des obstacles à l’intégration à la société d’accueil;

Référant vers des services de 1ère et 2e ligne ou vers des organismes communautaires;

Faisant de la médiation auprès de différents organismes communautaires pour l’accès à certains services.

L’équipe de suivi psychosocial a également les deux mandats spécifiques suivants :

Évaluation sommaire, référence et orientation des personnes présentant une condition de santé :

Bilan de santé des réfugiés pour les réfugiés réinstallés résidant sur l’Île-de-Montréal

Les activités de sensibilisation et de recherche au PRAIDA s’inscrivent en conformité avec les 6 volets de la mission Universitaires du CIUSSS Centre-Ouest-de-l'Île-de-Montréal. Ces activités incluent :

La sensibilisation des professionnels et partenaires oeuvrant auprès des demandeurs d’asile quant au parcours migratoire, les différences de statuts et de droits, les rôles et responsabilités, la trajectoire de la demande d’asile, les services offerts au PRAIDA;

Les activités de recherche autour des thématiques touchant la problématique des demandeurs d’asile et des réfugiés;

La participation à des colloques, des tables de concertation et des ateliers de formation, etc. sur des sujets qui touchent les demandeurs d’asile et des réfugiés;

L’accueil et les échanges avec des équipes étrangères qui œuvrent à l’international auprès des demandeurs d’asile.