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Pour de l ‘information et du soutien sur n’importe quelle maladie rare ou si vous êtes sans diagnostic, cliquez sur cette image pour entrer dans notre Centre iRARE


ENGLISH: For information and support on any rare disease or if you do not have a diagnosis, click here

Thème: Sensibilisation et formation sur les maladies rares dans le milieu médical


Réécoutez nos mercredis midi Facebook Live du Mois de zébrier:


8 février: Présentation du thème « Sensibilisation et formation » de la Politique québécoise des maladies rares


15 février: Présentation de l’équipe et des services du RQMO

22 février: Présentation de « Génies en rare », notre outil pédagogique pour les professionnels de la santé

16 mars: Table ronde – Sensibilisation et formation sur les maladies rares dans le milieu médical. Voir la liste de nos panélistes et d’autres informations ici.

Round table « Raising awareness and educating about rare diseases in the medical community ». See program and information here.

Écoutez l’enregistrement : Table ronde – Sensiblisation et formation sur les maladies rares dans le milieu médical – YouTube

En partenariat avec Genetic Alliance et la plateforme Luna, le RQMO a mis sur pied un registre pour toutes les personnes au Québec atteintes de maladies rares (avec ou sans diagnostic) ou leurs proches aidants. Il s’agit d’un registre disponible en ligne en français et en anglais, auquel vous pouvez vous inscrire vous-même.

S’inscrire au Registre maladies rares Québec du RQMO, c’est un moyen de faire avancer les connaissances en fournissant des données pour la recherche sur votre maladie rare. Votre participation vous permettra aussi de trouver et de connecter avec d’autres personnes ayant la même maladie que vous, ainsi que d’aider au recrutement pour des projets de recherche et des essais cliniques.

Voyez aussi s’il y a un registre spécifique pour votre maladie rare auquel vous pouvez vous inscrire. Voir ici >>>>>>

Le Québec a maintenant un Plan d’action pour les maladies rares (mai 2023)

En juin 2022, le gouvernement du Québec avait dévoilé sa Politique québécoise pour les maladies rares (gouv.qc.ca)

Communiqué de presse: Le Regroupement québécois des maladies orphelines accueille favorablement la première Politique québécoise pour les maladies rares. (newswire.ca)

Pour en savoir davantage sur les démarches entreprises par le RQMO pour une stratégie québécoise pour les maladies rares >>>>

Le RQMO offre un SERVICE DE JUMELAGE entre personnes ayant la même maladie afin d’aider à briser l’isolement. Inscrivez-vous.

Voyez comment vous pouvez participer à la recherche sur votre maladie rare en cliquant ici:

Il y a peut-être un registre pour votre maladie rare auquel vous pouvez vous inscrire.

Le plus récent : Webinaire sur l’injection d’urgence de l’hydrocortisone dans le traitement des crises surrénaliennes – YouTube

Nous organisons des activités et rencontres pour les « Communautés rares » suivantes:

Venez échanger et nous faire part de vos besoins et priorités! Contactez-nous pour plus d’information.

Votre opinion compte lorsque l’INESSS évalue si un médicament sera remboursé ou non au Québec!

Nous surveillons pour vous tous les médicaments orphelins (médicaments pour maladies rares) qui sont autorisés au Canada ou qui seront proposés pour autorisation à Santé Canada.

Au Québec, ces médicaments sont présentés à l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) où un comité scientifique les évalue pour déterminer s’ils seront remboursés par le Régime général d’assurance médicaments du Québec.

Saviez-vous que les patients, les proches aidants et les professionnels de la santé peuvent participer à cette décision? En effet, vous pouvez faire un commentaire à l’INESSS. Voir ici les détails sur comment y participer >>>>

ET ÉCHANGEZ SUR LE GROUPE FACEBOOK FERMÉ: Maladies rares/Orphelines – Soutien et références – Québec

Brenda, maman de Félix qui est atteint de l’hyperchylomicronémie

« Je suis infirmière et la maman de Félix, atteint d’ « hyperchylomicronémie ». Il a reçu son diagnostic à l’âge de 5 semaines et a dû être hospitalisé pendant 3 semaines au cours desquelles nous avons dû faire face à de nombreuses complications. Félix a dû être vu par de nombreux spécialistes et a subi une chirurgie. Les médecins n’avaient aucune explication pour toutes ces complications, car, selon eux, cela n’aurait pas dû se passer comme ça… »

4worldlovers: Vous êtes médecin, résident ou étudiant en médecine?


Le Programme d’aide aux médecins du Québec offre aux membres de la communauté médicale des services d’écoute et d’accompagnement par des pairs, sans frais, dans un espace sécuritaire où ils peuvent demander de l’aide et se confier en toute confidentialité.


Nos médecins-conseils vous accueillent avec bienveillance, sans porter de jugement sur la situation que vous traversez. Le médecin-conseil est bien placé pour vous comprendre car il connaît les défis propres à l’exercice de votre profession.


Après avoir fait le tour de votre situation, vous et le médecin-conseil pourrez chercher ensemble des solutions adaptées à vos besoins. Vous serez soutenu dans vos démarches et orienté vers les bonnes ressources.


Sachez qu’il n’existe pas de motif futile pour appeler.


Le simple fait de ressentir le besoin de parler à quelqu’un de votre situation constitue une raison valable.

Vous désirez apporter votre soutien à un collègue ou un proche médecin dont l’état vous préoccupe? Vous êtes un médecin gestionnaire ou un groupe de praticiens et souhaitez mettre sur pied des activités de prévention pour vos membres?

4worldlovers: Montréalaise par ses racines, internationale par vocation, l’Université de Montréal compte parmi les grandes universités de recherche dans le monde.